2 月 28 日，迎来了第十八个国际罕见病日。一场人文·科普公益展在复旦大学附属华山医院罕见病中心医学人文实践基地复旦大学图书馆医科馆开幕，其主题为“让‘罕见’被看见”。展览通过 110 余幅艺术作品呈现了罕见病患者的生命故事，这些作品包括漫画创作等形式。同时，展览还通过科普微电影等形式，生动展现了罕见病患者艰辛却非凡的生命历程，以及社会各界为罕见病患者所做出的共同努力。
华山医院是国内罕见病诊疗的领军机构之一，此次展览是华山医院与复旦上医携手开展的。此次展览是为了提升罕见病的社会关注而按下“加速键”的人文实践之一。复旦大学附属华山医院的副院长赵重波教授，复旦大学图书馆医科馆的馆长应峻，上海教育电视台专题部的副主任刘伊凝，以及国际罕见病联盟的秘书长杨佩蓉等人一同为展览揭幕，这传达了医学界、公共服务部门、媒体界以及社会组织对罕见病患者的关注与关怀。国际罕见病联盟前秘书长杨佩蓉老师被邀请参加。开幕式由复旦大学附属华山医院神经内科的护士长许雅芳来主持。
故事跨越“鸿沟”，让“孤岛”不孤单
统计显示，我国有 2000 多万各类罕见病患者。许多罕见病患者及家庭不得不面对诊断难、治疗难、病程长的医疗困局。同时，认知率低以及社会照护体系的不完善，也给罕见病患者就医和生活带来了许多困扰。
华山医院一直处于国内疑难病和罕见病诊治的前沿位置。它已经构建起了罕见病的临床诊断体系，也建成了临床队列研究体系，还搭建了新药多中心临床试验体系以及随访评估体系。2021 年，华山医院依托三大国家中心成立了罕见病中心。通过整合优势学科资源，在提升医疗服务能级的过程中，医院的罕见病团队深刻地认识到，面对疾病形成的“孤岛”，罕见病患者及其家庭往往需要更多的人文关怀和精神支持，以便他们能够更好地理解和接纳疾病，并且积极地寻求支持与帮助。因此，近些年来，中心一直在不断探索罕见病领域的人文实践。同时，努力提高罕见病患者在整个生命周期中的生活品质。
此次人文·科普公益展是华山医院长期进行罕见病人文与科普实践所沉淀下来的成果。展览在内容方面进行了精心设计，在形式上也进行了精心规划。通过多维度的展示以及具象化的艺术表达，能让参观者深刻地了解罕见病以及其背后的故事。患者用崇明土布“绘制”出的贴画很精巧，患者家属的漫画作品也很出色，这些让参展者看到了生命存在着另一种可能。患者那灿烂的笑容、美好的梦想，以及在面对逆境时所展现出的坚韧和对未来的希望，每一点都对每一位参观者的心灵造成了震撼与启迪。
赵重波副院长称，华山罕见病中心构筑起了一座桥梁，使得患者能够更高效地触及医学资源。同时，它也如同灯塔一般，照亮了患者及其家庭在充满不确定性的生命旅程中前行的道路。
应峻馆长指出，罕见病并非遥不可及。每一个罕见病患者和其家庭背后，都蕴含着真实且动人的故事。这次活动既是医学人文的实践探索，也是复旦大学上海医学院为人群服务精神的延续。希望此活动既能提升大众的科学认知，又能传递人文关怀与社会温情。
科学释惑 多方共筑罕见病希望灯塔
展览开幕式结束后，赵重波教授为线上观众和线下观众带来了一场公益科普讲座，主题是“从生理现象、亚健康到罕见病：科学看待‘肉跳’”。赵教授结合日常生活中常见的“肉跳”现象，从医学角度进行讲解，深入浅出地说明“肉跳”可能与疲劳、心理压力、缺乏微量元素等健康问题有关，然而在某些情况下，也可能是某些罕见疾病的征兆。赵重波教授在讲座里着重指出了科学就医的重要性，也强调了健康管理的重要性，以此来帮助公众树立起正确的健康观念，让公众避免产生恐慌以及误解。
赵重波教授介绍，实际上，确诊仅仅是罕见病患者开始与疾病正面相对的起点。对症治疗是提升罕见病患者生命质量的关键，长期随访也是如此，居家护理同样是关键，它们对于延长罕见病患者的生命周期有着重要作用。华山医院一直致力于进行患教活动。他们邀请权威专家开展健康科普讲座，以此帮助患者掌握科学的自我管理方法。同时，鼓励患者和家属分享自身经历与抗病经验，让患者在交流中能够互相给予社会支持与情感慰藉，从而实现相互鼓励、携手前行。其中，华山医院神经肌病亚专业组重症肌无力团队的患教活动已经持续了 10 年，此次展览中的多位分享者也是华山患教活动的忠实陪伴者。
此外，罕见病患者本身数量稀少。诊治罕见病的医生更是极为稀少，就像凤毛麟角一样。这给患者就医带来了困难。华山医院既开展面向公众的健康科普工作，又致力于提升临床医生的罕见病诊疗能力。2024 年，华山医院出版了 3 部专著，如《内分泌代谢罕见病病例精解》等。这些专著被免费发放至基层医院 5000 册。华山医院希望通过此举带动区域罕见病诊疗服务水平的提升，也希望带动区域罕见病诊疗服务能力的提升。今年，展览特别设计并推出了一张“泛长三角地区周围神经病就诊地图”。这张地图能为有需求的罕见病患者及其家庭提供更明确的就医指导。它可以帮助这些患者及其家庭跨越信息的鸿沟，从而找到合适的医疗资源与支持。
精准诊断技术体系不断完善且深入，靶向药物持续开发。部分神经肌肉罕见病从原本的诊断难和治疗难，渐渐变成了可以诊断和可以治疗。越来越多的罕见病患者迎来了好的局面。华山医院罕见病中心在积极推动罕见病新药以及新诊疗技术的临床应用，并且以人文作为支点，鼓励更多的罕见病患者积极去面对疾病，给予他们活下去以及继续等待的信心。
应峻馆长介绍，此次展览会一直持续到 2025 年 12 月 31 日。在这期间，展览对社会公众是免费开放的。这样做的目的是让全社会一起关注并呵护这一特殊群体，大家携手为罕见病患者点亮希望的光芒。
展览地址：
复旦大学图书馆医科馆三楼
上海市徐汇区东安路130号（复旦大学枫林校区）
开放时间：
周一到周日期间，时间是 8 点到 22 点。节假日开放的情况需参考医科馆的通知。
社会公众能够在“复旦信息办”公众号的右下角“ifudan”处提前一天进行操作。首先点击“进校服务”，接着选择“社会公众进校登记”。当预约成功后，凭借身份证便可入校以及入馆。
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